Mai: Mois de la sensibilisation à la maladie de Huntington
La Société Huntington du Québec (SHQ), organisme à but non lucratif, ne ménage aucun effort pour sensibiliser la population à la maladie de Huntington (mH). Petite cousine de la maladie de Parkinson, la maladie de Huntington, communément appelée la danse de St-Guy amène non seulement des troubles de mouvements involontaires, mais aussi des pertes cognitives graduelles. Cette maladie neurologique dégénérative est héréditaire (les enfants des personnes atteintes courent 50% de risque d’en hériter) et elle entraîne inévitablement la mort.
La mH détruit corps et esprit à petit feu. Apparaissant en général vers l’âge de 35 ans, la mH fait dépérir complètement, sur une période de 15 à 20 ans, la parole, la mobilité et la déglutition. Les familles vivent un cauchemar du fait que peu de gens sont sensibilisés à la Maladie. Souvent, même le personnel soignant ne la connaît pas.
Grâce à votre appui, partout au Québec, nous informons les familles des personnes atteintes et les intervenants en santé et en services sociaux sur la maladie de Huntington. De plus, nous formons les intervenants en hébergement afin qu’ils soient plus sensibles et mieux outillés pour donner des soins appropriés aux personnes atteintes de la mH. Notre réseau de bénévoles et de professionnels est à leur service.
Pour l’instant, aucun remède ne peut guérir la mH, on peut seulement ralentir sa progression. Mais, depuis la découverte du gène en 1993, depuis la guérison d’une souris modèle en laboratoire au Canada en 2006, l’allure effrénée de la recherche laisse espérer que la découverte d’une solution ne saurait tarder. Avec votre aide, nous contribuons aux fonds de recherche génétique dans la mesure de nos ressources.
Pour information, communiquez avec la Société Huntington du Québec 514 282-4272.